المصدر تونس المصدر آخر الأخبار العربية والعالمية والتونسية .
أكثر من 500 حالة فى تونس تعانى من مرض نزيف الدم الوراثى أو الهيموفيليا الذى يحتاج رغم تطور التكفل بعلاجه فى تونس الى مزيد التوعية والتحسيس بخطورته فى صورة اهماله والى مزيدتحسين منظومة التكفل بعلاج الاشخاص المصابين بهذا المرضى.
هذا ما تم التاكيد عليه خلال ندوة صحفية نظمتها موسسة نوفو نورديسك بعد ظهر اليوم الخميس فى اطار احتفال تونس غدا الجمعة باليوم العالمى لمرض الهيموفيليا الموافق ليوم 17 أفريل من كل عام والذى وضع هذه السنة 2015 تحت شعار تكوين عائلة متضامنة .
وأكدت المسوولة بمركز الهيموفيليا بمستشفى عزيزة عثمانة بالعاصمة والطبيبة المختصة فى أمراض الدم امنة قويدر أن هذا العدد يمكن أن يكون أكثر بكثير ويصل الى الالف حالة نظرا لوجود حالات غير مسجلة أو غير مصرح بها من قبل المرضى أو عائلاتهم وفق تاكيدها.
وأوضحت الدكتورة أن الهيموفيليا هو مرض وراثى ومزمن وغير معد يصيب الاطفال الذكور على وجه الخصوص وهو عبارة عن خلل فى المادة التى تقوم بوظيفة تخثر الدم مضيفةأن هذا المرض هو نوع من أنواع مرض الدم ويودى فى حال اهمال علاجه الى مضاعفات تتسبب فى الاعاقة.
ويوجد مركز خاص لعلاج مرضى الهيموفيليا بمستشفى عزيزة عثمانة بالعاصمة وهو يعتبر المركز الوحيد المتخصص فى تونس ويتولى علاج 60 بالمائة من المرضى بشمال البلاد فى حين يتم علاج 40 بالمائة من المرضى فى كل من ولايتى سوسة وصفاقس لكن فى الاقسام العادية بالمستشفيات.
ودعت امنة قويدر الى ضرورة توفير مزيد من المراكز المختصة لعلاج هذا المرض داخل الولايات خاصة أن المصاب بهذا المرض لا يستطيع التنقل بسهولة.
وبالنسبة لعلاج هذا المرض أفادت أن المريض بالهيموفيليا فى تونس وحتى فى بقية دول العالم يخضع الى العلاج بعامل تخثر الدم المفقود لدى مريض الهيموفيليا.
وأكدت أن الصندوق الوطنى للتامين على المرض يتكفل بنفقات علاج المرضى المضمونين اجتماعيا فى حين أن غير المضمونين يواجهون صعوبات من ناحية النفقات التى تعد باهضة.
وأوضحت أنه رغم تحسين منظومة التكفل بعلاج مرض الهيموفيليا فى تونس خلال العشر سنوات الاخيرة الا أن الهدف الابرز فى تونس يبقى تمكين المريض من الاعتماد على نفسه لمنع حدوث مضاعفات من خلال المتابعة المستمرة والعلاج الذاتى فى البيت وذلك بعد تلقى العلاج فى المستشفى.
يذكر أن موسسة نوفو نورديسك هى موسسة صحية عالمية مقرها فى الدانمارك وهى رائدة فى مجال علاج السكرى ومتخصصة فى علاج الهيموفيليا واضطرابات النمو ومعالجة الاضطرابات الناجمة عن سن الياس.
